Toestemmingsformulier voor interviews: informed consent met voorbeeldtekst

Een toestemmingsformulier is het document waarmee een deelnemer aan je onderzoek bevestigt dat hij of zij is geïnformeerd en vrijwillig meedoet. Het hoort bij een informatiebrief, die uitlegt waar je onderzoek over gaat, wat meedoen inhoudt en wat er met de gegevens gebeurt. Samen leggen ze de informed consent van je deelnemer vast.

Wat is een toestemmingsformulier?

Informed consent betekent geïnformeerde toestemming. Baarda e.a. (2021) noemen in hun Basisboek kwalitatief onderzoek vier ethische eisen die met het oog op respondenten gelden: vrijwillige medewerking, juiste voorlichting, anonimiteit en de afwezigheid van nadelige effecten. Een toestemmingsformulier legt de eerste twee vast. Voor je scriptie komt het neer op drie dingen:

• Vrijwillig. Niemand mag zich gedwongen voelen. Let op afhankelijkheid: de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) wijst bij toestemming op machtsverhoudingen, zoals een werknemer die een vraag van zijn werkgever moeilijk kan weigeren. Interview je collega’s van je bijbaan of leerlingen uit je stageklas, dan speelt hetzelfde.
• Geïnformeerd. Je deelnemer weet vooraf waar het onderzoek over gaat, wat er met de gegevens gebeurt en wie ze ziet, in duidelijke en eenvoudige taal.
• Terugtrekken. Je deelnemer kan op elk moment stoppen zonder uit te leggen waarom. Wat er dan met de al verzamelde gegevens gebeurt, hangt af van de grondslag; daarover gaat de laatste sectie.

De informatiebrief legt uit, het formulier legt vast. Soms zijn ze één document, met de toestemmingsverklaring onderaan. Gebruik het sjabloon van je instelling als dat er is, en regel beide voordat je gaat werven, als onderdeel van de opzet van je kwalitatief onderzoek.

Toestemming of algemeen belang: je instelling beslist

Het woord toestemming heeft in onderzoek twee betekenissen. De eerste is ethisch: je deelnemer zegt ja tegen meedoen. De tweede is juridisch: toestemming is een van de zes grondslagen in de AVG om persoonsgegevens te mogen verwerken. Een andere grondslag is een taak van algemeen belang. Volgens de AP moet een organisatie de grondslag zelf bepalen, voordat ze gegevens gaat verwerken.

Bij onderzoek aan een hogeschool of universiteit is die organisatie meestal je instelling. De Universiteit Utrecht schrijft bijvoorbeeld in haar privacyverklaring voor onderzoeksdeelnemers dat zij in verreweg de meeste gevallen de verwerkingsverantwoordelijke is. Onderzoek dat gericht is op kennisvermeerdering doet ze gewoonlijk op basis van het algemeen belang. Soms is de grondslag gerechtvaardigd belang, en in bepaalde gevallen vraagt de universiteit toestemming voor de verwerking. Voor deelname aan het onderzoek zelf vraagt ze altijd eerst toestemming. Welke grondslag geldt, beslist dus je instelling en niet jij. Neem het sjabloon van je instelling over en zorg dat je informatiebrief dezelfde grondslag noemt.

Is toestemming de grondslag, dan stelt de AVG eisen. Volgens de uitleg van de AP over de grondslag toestemming moet die vrijelijk gegeven, ondubbelzinnig, geïnformeerd en specifiek zijn. Vooraf aangevinkte vakjes mogen niet, en heb je meer doelen, dan vraag je per doel apart toestemming. Wil je bijzondere persoonsgegevens verwerken, zoals gegevens over iemands gezondheid, dan is volgens de AP uitdrukkelijke toestemming nodig, tenzij de wet de verwerking al toestaat.

Wat moet er in de informatiebrief en het formulier?

Gebruik deze checklist om het sjabloon van je instelling in te vullen of te controleren:

1. 1

   Wie je bent

   Je naam, je opleiding en je instelling, en de naam van je begeleider.
2. 2

   Doel van het onderzoek

   Wat je wilt weten en waarvoor je de gegevens gebruikt, bijvoorbeeld alleen voor je scriptie.
3. 3

   Wat meedoen inhoudt

   Een interview van ongeveer een uur, op welke plek of online, en of je geluid of beeld opneemt.
4. 4

   Welke gegevens je verzamelt

   De opname, het transcript, je aantekeningen en de contactgegevens op het formulier.
5. 5

   De grondslag

   Toestemming of algemeen belang, zoals je instelling die heeft bepaald.
6. 6

   Vrijwilligheid en terugtrekken

   Dat meedoen vrijwillig is, dat stoppen kan zonder reden, en wat er dan met de gegevens gebeurt, in de formulering van je instelling.
7. 7

   Opslag, toegang en bewaartermijn

   Waar je de gegevens bewaart, wie ze ziet, wanneer je pseudonimiseert en wanneer je wat verwijdert. Gebruik je online diensten, noem dan ook waar die de gegevens verwerken.
8. 8

   Citaten en herkenbaarheid

   Hoe je citaten gebruikt en of deelnemers daarin herkenbaar kunnen zijn, ook voor mensen die hen kennen.
9. 9

   Contact en rechten

   Je contactgegevens, het privacycontact van je instelling en het recht om een klacht in te dienen bij de AP (in België bij de GBA). Onderaan het formulier: aparte vakjes, handtekening en datum.

Verzonnen voorbeeld: tekst voor een toestemmingsformulier

Het onderzoek en de tekst hieronder zijn verzonnen. Tussen haken staat wat je uit de informatiebrief en het sjabloon van je instelling haalt.

Het formulier belooft geen anonimiteit. Zolang de opname en de lijst met echte namen bestaan, verwerk je de gegevens vertrouwelijk, niet anoniem. Baarda e.a. (2021) wijzen op dat verschil tussen ‘anoniem’ en ‘vertrouwelijk’. De aparte vakjes laten een deelnemer ja zeggen tegen het interview en nee tegen de opname; dan maak je aantekeningen. De zin over stoppen komt van je instelling, omdat die afhangt van de grondslag.

Interviews opnemen: een stem maakt iemand herkenbaar

Volgens de AP zijn ook geluidsopnames waarop iemand te herkennen is persoonsgegevens. Een stem maakt iemand herkenbaar, dus een opname zonder namen is niet anoniem. Neem daarom nooit een onderzoeksinterview op zonder dat je deelnemer vooraf weet wat je opneemt, waarvoor en wie het hoort, en ermee heeft ingestemd, bijvoorbeeld met een apart vakje op het formulier. Vraag aan het begin van de opname nog een keer of het goed is.

Mondelinge toestemming kan, maar is lastiger aan te tonen. De AP schrijft dat een mondelinge verklaring voldoende kan zijn voor geldige toestemming, bijvoorbeeld in een opgenomen telefoongesprek, mits je duidelijke informatie geeft en om een duidelijk ‘ja’ vraagt. Je moet ook kunnen laten zien op basis van welke informatie iemand toestemde. Of mondelinge toestemming voor je scriptie volstaat, bepaalt je instelling. Mag het, lees dan de kern van je informatiebrief voor aan het begin van de opname en bewaar dat fragment.

Veel hogescholen en universiteiten bepalen welke apps en apparatuur je mag gebruiken voor interviews met persoonsgegevens, en sommige staan noch de ingebouwde recorder van je telefoon noch andere apps toe. Zoek dat uit voordat je je informatiebrief schrijft. Gebruik je een online dienst, dan moet je informatiebrief ook zeggen waar de gegevens terechtkomen. Bij Spirelight draait de transcriptie op servers van AssemblyAI in de EU, worden bestanden en transcripten opgeslagen bij Google Firebase in de VS, en draaien AI-functies zoals de samenvatting en de chat bij OpenAI in de VS. Dat hoort in je informatiebrief en, als je instelling een ethische toetsing vraagt, ook in je aanvraag.

Check eerst de regels van je onderwijsinstelling: een stem maakt deelnemers herkenbaar, en Spirelight biedt geen verwerkersovereenkomst aan. Zo’n overeenkomst zou je instelling sluiten, niet jij. Mag het van je instelling, dan kun je je interview opnemen in de browser. De spraakrecorder uploadt niets: de opname blijft in je browser tot je hem downloadt. In Spirelight kun je ook een digitaal toestemmingsformulier sturen voordat je een gesprek opneemt. Je deelnemer leest het, tekent in de browser en krijgt een kopie per e-mail, met een link om de toestemming in te trekken. Naam, adres, e-mailadres en handtekening worden dan opgeslagen bij Google Firebase in de VS. De sjablonen zijn er alleen in het Engels en het Deens.

Het digitale formulier vervangt de informatiebrief van je instelling niet. De tekst ligt vast, op gegevens als de titel van je onderzoek, je instelling en de bewaartermijn na, en er is één handtekening in plaats van aparte vakjes. Het beschrijft de rechten alsof toestemming de grondslag is, met intrekken op elk moment, en dat hoeft niet te kloppen met de grondslag van je instelling. Het zegt dat de deelnemer standaard anoniem wordt vermeld, terwijl je materiaal gepseudonimiseerd blijft zolang de opname bestaat, en het noemt de AI-functies niet. Gebruik het alleen als je instelling ermee instemt, en geef je deelnemers daarnaast de Nederlandstalige informatiebrief van je instelling.

Bewaartermijn, pseudonimiseren en anonimiseren

De AVG noemt geen vaste bewaartermijn. Volgens de AP bepaalt een organisatie zelf hoe lang ze persoonsgegevens bewaart, met als uitgangspunt: niet langer dan noodzakelijk. Voor je scriptie volg je de termijnen van je instelling. Zet in je informatiebrief wanneer je de opname verwijdert, hoe lang je de transcripten bewaart en wat er met de getekende formulieren gebeurt. Die formulieren bevatten namen en handtekeningen, dus bewaar ze apart van je transcripten.

Pseudonimiseren en anonimiseren zijn niet hetzelfde. Bij pseudonimiseren vervang je namen door codes, zoals R1 en R2, en houd je een aparte sleutel bij. Volgens de uitleg van de AP over pseudonimiseren blijven zulke gegevens herleidbaar met aanvullende informatie, en haal je alleen namen weg terwijl de rest iemand nog herkenbaar maakt, dan is het zelfs geen pseudonimisering. Anoniem zijn gegevens pas als niemand ze nog tot een persoon kan herleiden. Zolang je de opname of de sleutel hebt, is je transcript dus gepseudonimiseerd. Schrijf dan ‘vertrouwelijk’ in je informatiebrief, niet ‘anoniem’.

Ethische toetsing, minderjarigen en België

Of je scriptieonderzoek langs een facultaire ethische toetsingscommissie (FETC) moet, verschilt per opleiding. Op de studentensite van de Utrechtse bachelor Interdisciplinaire Sociale Wetenschap staat bijvoorbeeld dat alle bachelor- en (research)masterstudenten hun thesisonderzoek ethisch moeten laten toetsen door de FETC. Vraag je begeleider wat er bij jouw opleiding geldt, en begin pas met werven als de toetsing rond is. Gaat je onderzoek over ziekte en gezondheid en onderwerp je deelnemers aan handelingen of leg je ze gedragsregels op, dan kan het onder de WMO vallen. Volgens de CCMO moet een erkende METC of de CCMO zulk onderzoek vooraf toetsen.

Wil je minderjarigen interviewen, dan gelden extra regels. Is toestemming de grondslag, dan kunnen kinderen jonger dan 16 jaar in Nederland volgens de AP zelf geen geldige toestemming geven: een van de ouders of verzorgers moet dat doen. Kinderen vanaf 12 jaar mogen die toestemming wel zelf intrekken. Kinderen van 12 tot 16 jaar kunnen ook hun andere privacyrechten zelf uitoefenen, zoals bezwaar maken of om verwijdering vragen; hun ouders of verzorgers kunnen dat ook. Gebruikt je instelling een andere grondslag, vraag je begeleider dan welke toestemming van ouders en kind de ethische commissie verwacht. Leg het onderzoek ook aan het kind zelf uit, in taal die het begrijpt, en stop als het niet wil.

Studeer je in België, dan is de Gegevensbeschermingsautoriteit (GBA) de toezichthouder en volg je de regels en sjablonen van je eigen hogeschool of universiteit.

Terugtrekken: wat kan wel en wat niet?

Een deelnemer kan altijd stoppen met meedoen, ook midden in een interview. Wat er met de gegevens gebeurt die je al hebt, hangt af van de grondslag:

• Toestemming: volgens artikel 7 van de AVG kan je deelnemer de toestemming te allen tijde intrekken, en dat moet even eenvoudig gaan als toestemming geven. Wat je vóór de intrekking deed, blijft rechtmatig. Is er geen andere grondslag, dan moet de organisatie de gegevens volgens de AP op verzoek verwijderen.
• Algemeen belang: je deelnemer kan bezwaar maken, en de organisatie moet dan opnieuw afwegen of ze de gegevens mag blijven gebruiken.
• Uitzondering voor onderzoek: het recht op gegevens verwijderen geldt volgens de AP in bepaalde gevallen niet bij wetenschappelijk onderzoek. De AVG noemt het geval waarin verwijderen het onderzoek onmogelijk zou maken of ernstig in gevaar zou brengen. Of dat zo is, beoordeelt je instelling, niet jij.
• Geanonimiseerd of ingeleverd: op echt anonieme gegevens is de AVG niet van toepassing, en je kunt het deel van één deelnemer er niet meer uithalen. Een citaat in een ingeleverde of gepubliceerde scriptie haal je ook niet meer terug.

Beloof daarom niet dat alles op elk moment kan worden verwijderd als dat niet klopt. Neem de formulering van je instelling over, die past bij de grondslag, en spreek met je begeleider af wat je doet als iemand zich terugtrekt. Zorg dat je het materiaal van elke deelnemer terugvindt via zijn of haar code, zoals R3, ook in je codes en citaten. Dan kun je het verwijderen zolang dat nog kan.